Domingo 10 de diciembre de 2006
Diario La Razón
Ignacio Gómez. Editor
La experimentación obtuvo buenos resultados al mejorar la capacidad de darle un significado emotivo al lenguaje.
La noticia fue anunciada durante el convenio anual del Colegio Americano de Neuropsicofarmacología: dosis adecuadas de oxitocina, suministradas por vía intranasal o endovenosa, pueden tener efectos positivos en pacientes autistas adultos.
“Los estudios que se han efectuado en animales demuestran que la oxitocina juega un papel importante en muchos comportamientos, entre los que destacan la relación entre dos personas padre–adulto y adulto–adulto, la memoria social, la cognición social, la reducción del ansia y los comportamientos repetitivos”, explicó Jennifer Bartz, investigadora de la Escuela de Medicina Mount Sinai.
Sin embargo, sólo en fecha reciente se consideró la posibilidad de suministración de esta sustancia, en particular a sujetos autistas. Este tipo de personas demuestran tener síntomas que se relacionan justamente con el sistema de la oxitocina.
Durante el estudio, a un grupo de sujetos que padecen de Asperger se aplicaron dosis de pitocina (oxitocina sintética) o bien de un placebo (una solución salina) por un período de cuatro horas. Durante ese lapso de tiempo los participantes fueron seguidos con especial interés con la finalidad de verificar las eventuales variaciones de los comportamientos repetitivos, típicos de la patología, entre los que figuran el preguntar, el pedir y el tocar. De esta forma, se registraron cambios clínicos estadísticamente significativos, con una rápida reducción de los comportamientos repetitivos a lo largo de la suministración, mientras que no se descubrió ningún efecto en el grupo placebo, lo cual sugiere que la sustancia tiene un efectivo impacto sobre los síntomas de la condición. Los investigadores estudiaron sucesivamente los efectos de la oxitocina sobre la cognición social. Los pacientes autistas con frecuencia son incapaces de percibir o de leer los estados emotivos de los demás a través de sus expresiones faciales y vocales, lo cual genera una reducción de sus capacidades de interacción con el prójimo. También en este caso se obtuvieron resultados interesantes: de las pruebas se ve con claridad cómo los sujetos tratados lograban mejorar su capacidad de darle un significado emotivo al lenguaje.
Oxalatos: Un nuevo factor bioquimico en autismo
Por el Dr. William Shaw
Una nueva dieta esta siendo usada para tratar niños con autismo y otros desórdenes. El oxalato y su forma química similar, el ácido oxálico son utilizados ampliamente en la industria. La Dra. Susan Owens, investigadora descubrió que el uso de una dieta baja en oxalatos, reducía grandemente los síntomas del Autismo y Trastornos del Desarrollo; por ejemplo una madre de un niño con autismo reportó que después de iniciar la dieta, su hijo se concentraba, enfocaba, caminaba y jugaba mejor, antes no podía ni subir escaleras y había experimentado una reducción de dolores en piernas y pies. Cientos de niños en el espectro están ahora en esta dieta en diferentes países.
Pero ¿qué son los oxalatos?
El oxalato y su forma ácida, el ácido oxálico son ácidos orgánicos que provienen de 3 diferentes fuentes: de los alimentos, de los hongos como aspergillus y posiblemente cándida y del metabolismo humano.
Las fuentes alimenticias de oxalatos incluyen: espinacas, almendras, chocolate, cacahuates, nueces, fresas, otros que incluimos en la tabla anexa.
Altos niveles de oxalatos se han encontrado en personas con cálculos renales, muchos de estas piedras son de oxalato de calcio. Por esta razón, personas que sufren de cálculos renales evitan tomar calcio, sin embargo están equivocados. Cuando el calcio es tomado con alimentos altos en oxalatos, el ácido oxálico en el intestino se combina con calcio formando cristales de oxalato de calcio que son eliminados en las heces. Esta forma de oxalato no puede ser absorbida por el organismo (y no hay formación de cálculos).
Cuando el calcio es bajo en la dieta, el ácido oxálico es soluble en la parte líquida de los contenidos del intestino delgado llamo quimo y es entonces fácilmente absorbible por el torrente sanguíneo. Si el ácido oxálico es muy alto en la sangre siendo filtrada por los riñones, puede combinarse con calcio formando cristales que pueden bloquear el flujo de orina y causara dolor severo. Sin embargo estos cristales se forman también en los huesos, articulaciones, vasos sanguíneos, pulmones e incluso en el cerebro. Adicionalmente al autismo y a enfermedades renales, individuos con fibromialgia y dolor vulvar sufren los efectos de exceso de oxalatos.
¿Cómo puede tratarse el exceso de oxalatos?
Primero utilizando antimicóticos (fungicidas) para reducir la levadura (hongo) que puede estar provocando altos oxalatos. Algunos pacientes requieren tratar el problema de la cándida por años.
Segundo, es bueno dar suplementos con calcio en forma de citrato para reducir la absorción de oxalatos hacia el torrente. La mejor manera de suplementar el citrato de calcio es 15 minutos antes de cada comida, 1000 mg para niños mayores de 2 años. N-acetyl-glucosamina, es también benéfico tal vez por ser usado como “cemento” intracelular para reducir la absorción de oxalatos.
Una formulación especial de con la cantidad de lactobácilos esta siendo utilizada para disminuir los oxalatos, el nombre comercial es VSL#3.
La vitamina B6 es cofactor para enzimas que degradan el oxalato. Aumentar nuestro consumo de agua ayuda también a eliminarlos. El consumo excesivo de grasas en la dieta pueden causar niveles de oxalatos si los ácidos grasos esenciales son deficientemente absorbidos por deficiencia de sales biliares. Ácidos grasos esenciales NO absorbidos se unen al calcio formando “jabones no solubles”, reduciendo la habilidad del calcio de unirse al oxalato y reducir así la posibilidad de ser absorbidos y circular por el torrente sanguíneo.
Si en un examen de aminoácidos en plasma arroja datos de bajos niveles de taurina, suplementarla ayudará a estimular la producción de sales biliares que a su vez ayudarán a absorber los ácidos grasos esenciales (como el Omega 3) y disminuir la absorción de oxalatos.
Finalmente la dieta baja en oxalatos puede ser utilizada, tomando en cuenta que los primeros días puede haber una reacción molesta, debido a que los oxalatos depositados en huesos empiezan a ser eliminados.
El oxalato bajo su forma de ácido oxálico se mide en el examen de ácidos orgánicos del Laboratorio Great Plains.
Dieta Baja en Oxalatos
Los oxalatos se encuentran presentes en prácticamente todos los alimentos, por lo que se sugiere evitar los que contengan altas cantidades y utilizar los que tengan bajo o medio nivel de oxalatos. Ver tabla de alimentos y sus niveles de oxalatos en www.linca.org/tratamiento.html#oxalatos.
Principales fuentes dietéticas de oxalatos (altos)
Ruibarbo
Espinacas
Remolacha
Cacahuetes(todos los frutos secos se consideran con contenidos elevados en oxalatos)
Chocolates y productos con cacao
Perejil (puede ser usado en pequeñas cantidades)
Infusión de té
- Una dieta baja en oxalatos no debe aportar más de 60-70 mg de ácido oxálico por día.-
El contenido en oxalatos varía considerablemente con estaciones, especie, variedad, edad, maduración y parte de la planta.
Referencias bibliográficas: Kasidas, G.P. and Rose G.A. (1980)Oxalate content of some common foods: determination by an enzymatic metho d. J.Hum.Nut. 34, 255-260. Ney, D.M. Hofman, A.F., et al. The low oxalate diet book . San Diego: University of California Press, 1981.
Nota de Joyce: Este es el enlace a un grupo de apoyo en ingles moderado por Susan Owens, PhD, la cientifica que descubrio la utilidad de esta dieta para el autismo http://groups.yahoo.com/group/Trying_Low_Oxalates/. Tambien pueden encontrar una presentacion en español sobre los oxalatos hecha por Susan Owens, PhD en los archivos de mi lista Autismo Biomed http://groups.yahoo.com/group/AutismoBiomed/. Esta dieta se hace simultaneamente con la libre de gluten, caseina y otros alergenos, y juntas ayudan a sanar el intestino. Aquí un listado de los niveles de oxalatos de los alimentos http://www.ohf.org/docs/Oxalate2008.pdf .
Una nueva dieta esta siendo usada para tratar niños con autismo y otros desórdenes. El oxalato y su forma química similar, el ácido oxálico son utilizados ampliamente en la industria. La Dra. Susan Owens, investigadora descubrió que el uso de una dieta baja en oxalatos, reducía grandemente los síntomas del Autismo y Trastornos del Desarrollo; por ejemplo una madre de un niño con autismo reportó que después de iniciar la dieta, su hijo se concentraba, enfocaba, caminaba y jugaba mejor, antes no podía ni subir escaleras y había experimentado una reducción de dolores en piernas y pies. Cientos de niños en el espectro están ahora en esta dieta en diferentes países.
Pero ¿qué son los oxalatos?
El oxalato y su forma ácida, el ácido oxálico son ácidos orgánicos que provienen de 3 diferentes fuentes: de los alimentos, de los hongos como aspergillus y posiblemente cándida y del metabolismo humano.
Las fuentes alimenticias de oxalatos incluyen: espinacas, almendras, chocolate, cacahuates, nueces, fresas, otros que incluimos en la tabla anexa.
Altos niveles de oxalatos se han encontrado en personas con cálculos renales, muchos de estas piedras son de oxalato de calcio. Por esta razón, personas que sufren de cálculos renales evitan tomar calcio, sin embargo están equivocados. Cuando el calcio es tomado con alimentos altos en oxalatos, el ácido oxálico en el intestino se combina con calcio formando cristales de oxalato de calcio que son eliminados en las heces. Esta forma de oxalato no puede ser absorbida por el organismo (y no hay formación de cálculos).
Cuando el calcio es bajo en la dieta, el ácido oxálico es soluble en la parte líquida de los contenidos del intestino delgado llamo quimo y es entonces fácilmente absorbible por el torrente sanguíneo. Si el ácido oxálico es muy alto en la sangre siendo filtrada por los riñones, puede combinarse con calcio formando cristales que pueden bloquear el flujo de orina y causara dolor severo. Sin embargo estos cristales se forman también en los huesos, articulaciones, vasos sanguíneos, pulmones e incluso en el cerebro. Adicionalmente al autismo y a enfermedades renales, individuos con fibromialgia y dolor vulvar sufren los efectos de exceso de oxalatos.
¿Cómo puede tratarse el exceso de oxalatos?
Primero utilizando antimicóticos (fungicidas) para reducir la levadura (hongo) que puede estar provocando altos oxalatos. Algunos pacientes requieren tratar el problema de la cándida por años.
Segundo, es bueno dar suplementos con calcio en forma de citrato para reducir la absorción de oxalatos hacia el torrente. La mejor manera de suplementar el citrato de calcio es 15 minutos antes de cada comida, 1000 mg para niños mayores de 2 años. N-acetyl-glucosamina, es también benéfico tal vez por ser usado como “cemento” intracelular para reducir la absorción de oxalatos.
Una formulación especial de con la cantidad de lactobácilos esta siendo utilizada para disminuir los oxalatos, el nombre comercial es VSL#3.
La vitamina B6 es cofactor para enzimas que degradan el oxalato. Aumentar nuestro consumo de agua ayuda también a eliminarlos. El consumo excesivo de grasas en la dieta pueden causar niveles de oxalatos si los ácidos grasos esenciales son deficientemente absorbidos por deficiencia de sales biliares. Ácidos grasos esenciales NO absorbidos se unen al calcio formando “jabones no solubles”, reduciendo la habilidad del calcio de unirse al oxalato y reducir así la posibilidad de ser absorbidos y circular por el torrente sanguíneo.
Si en un examen de aminoácidos en plasma arroja datos de bajos niveles de taurina, suplementarla ayudará a estimular la producción de sales biliares que a su vez ayudarán a absorber los ácidos grasos esenciales (como el Omega 3) y disminuir la absorción de oxalatos.
Finalmente la dieta baja en oxalatos puede ser utilizada, tomando en cuenta que los primeros días puede haber una reacción molesta, debido a que los oxalatos depositados en huesos empiezan a ser eliminados.
El oxalato bajo su forma de ácido oxálico se mide en el examen de ácidos orgánicos del Laboratorio Great Plains.
Dieta Baja en Oxalatos
Los oxalatos se encuentran presentes en prácticamente todos los alimentos, por lo que se sugiere evitar los que contengan altas cantidades y utilizar los que tengan bajo o medio nivel de oxalatos. Ver tabla de alimentos y sus niveles de oxalatos en www.linca.org/tratamiento.html#oxalatos.
Principales fuentes dietéticas de oxalatos (altos)
Ruibarbo
Espinacas
Remolacha
Cacahuetes(todos los frutos secos se consideran con contenidos elevados en oxalatos)
Chocolates y productos con cacao
Perejil (puede ser usado en pequeñas cantidades)
Infusión de té
- Una dieta baja en oxalatos no debe aportar más de 60-70 mg de ácido oxálico por día.-
El contenido en oxalatos varía considerablemente con estaciones, especie, variedad, edad, maduración y parte de la planta.
Referencias bibliográficas: Kasidas, G.P. and Rose G.A. (1980)Oxalate content of some common foods: determination by an enzymatic metho d. J.Hum.Nut. 34, 255-260. Ney, D.M. Hofman, A.F., et al. The low oxalate diet book . San Diego: University of California Press, 1981.
Nota de Joyce: Este es el enlace a un grupo de apoyo en ingles moderado por Susan Owens, PhD, la cientifica que descubrio la utilidad de esta dieta para el autismo http://groups.yahoo.com/group/Trying_Low_Oxalates/. Tambien pueden encontrar una presentacion en español sobre los oxalatos hecha por Susan Owens, PhD en los archivos de mi lista Autismo Biomed http://groups.yahoo.com/group/AutismoBiomed/. Esta dieta se hace simultaneamente con la libre de gluten, caseina y otros alergenos, y juntas ayudan a sanar el intestino. Aquí un listado de los niveles de oxalatos de los alimentos http://www.ohf.org/docs/Oxalate2008.pdf .
Mis recomendaciones
El Autismo tiene causas biológicas, no es una enfermedad mental, y como tal podemos tratarlo.
La epidemia de Autismo surge de la predisposición genética combinada con detonantes ambientales tales como el número de vacunas que reciben nuestros niños, el mercurio, aluminio y otras sustancias toxicas que contienen algunas, sistemas inmunes deprimidos, contaminacion y toxicidad del ambiente, alimentos, etc.
Tengo una hija de 9 años que tenia rasgos de autismo y otras condiciones. Hoy en día mi hija ha progresado mucho. Lleva más de 6 años con una dieta libre de gluten, caseína, soya, huevo, baja en azúcar, sin colorantes ni preservativos. Su intestino, que estaba corrohído por el hongo y las bacterias, y la absorción de alimentos ha mejorado, tiene un plan de suplementación muy completo (incluye anti-hongos y anti-bacterias naturales, enzimas digestivas, probióticos, vitaminas y minerales) e intermitentemente la hemos detoxificado para ayudarle a que expulse los metales pesados.
Hay varias cosas básicas que nos han ayudado en su recuperación y que te recomiendo:
1. Conviértete en un estudioso del Autismo y sus tratamientos. Para poder ayudar a tu hij@ tendrás que convertirte en un experto en la condición. No hay ningún médico que conozca todos los aspectos del Autismo.
2. Lee los libros recomendados en los enlaces. Nuestros niños están enfermos, físicamente enfermos, y estos libros te enseñan como podemos sanarlos.
3. Repasa el contenido de este sitio y los enlaces recomendados.
4. Implementa el Protocolo DAN! – Defeat Autism Now! (¡Vence el Autismo Ahora!) incluyendo:
a. La dieta libre de Gluten (proteína del trigo y otras harinas) y Caseína (proteína de la leche) http://www.linca.org/sin-gluten-caseina.html, http://dietagfcf.blogspot.com/. Tambien la dieta baja en oxalatos debe considerarse www.linca.org/tratamiento.html#oxalatos, así como la dieta de Carbohidratos Especi
ificos ("Specific Carbohidrate Diet").
b. Un plan de suplementación incluyendo Enzimas Digestivas, Probióticos, Vitaminas y Minerales.
c. Un programa de detoxificación.
Recuerda que HAY ESPERANZA!!!
La epidemia de Autismo surge de la predisposición genética combinada con detonantes ambientales tales como el número de vacunas que reciben nuestros niños, el mercurio, aluminio y otras sustancias toxicas que contienen algunas, sistemas inmunes deprimidos, contaminacion y toxicidad del ambiente, alimentos, etc.
Tengo una hija de 9 años que tenia rasgos de autismo y otras condiciones. Hoy en día mi hija ha progresado mucho. Lleva más de 6 años con una dieta libre de gluten, caseína, soya, huevo, baja en azúcar, sin colorantes ni preservativos. Su intestino, que estaba corrohído por el hongo y las bacterias, y la absorción de alimentos ha mejorado, tiene un plan de suplementación muy completo (incluye anti-hongos y anti-bacterias naturales, enzimas digestivas, probióticos, vitaminas y minerales) e intermitentemente la hemos detoxificado para ayudarle a que expulse los metales pesados.
Hay varias cosas básicas que nos han ayudado en su recuperación y que te recomiendo:
1. Conviértete en un estudioso del Autismo y sus tratamientos. Para poder ayudar a tu hij@ tendrás que convertirte en un experto en la condición. No hay ningún médico que conozca todos los aspectos del Autismo.
2. Lee los libros recomendados en los enlaces. Nuestros niños están enfermos, físicamente enfermos, y estos libros te enseñan como podemos sanarlos.
3. Repasa el contenido de este sitio y los enlaces recomendados.
4. Implementa el Protocolo DAN! – Defeat Autism Now! (¡Vence el Autismo Ahora!) incluyendo:
a. La dieta libre de Gluten (proteína del trigo y otras harinas) y Caseína (proteína de la leche) http://www.linca.org/sin-gluten-caseina.html, http://dietagfcf.blogspot.com/. Tambien la dieta baja en oxalatos debe considerarse www.linca.org/tratamiento.html#oxalatos, así como la dieta de Carbohidratos Especi
ificos ("Specific Carbohidrate Diet").
b. Un plan de suplementación incluyendo Enzimas Digestivas, Probióticos, Vitaminas y Minerales.
c. Un programa de detoxificación.
Recuerda que HAY ESPERANZA!!!
Datos de Interés sobre el Autismo
La incidencia hace 10 años era 1 de cada 2,500 y ahora es 1 de cada 150 en niños y niñas, y de 1 en 94 en varones.
Afecta a más niños que a niñas, en una relación de 3 de cada 4.
Más niños serán diagnosticados con Autismo este año que con Cáncer, Diabetes y SIDA todos juntos.
No hay dos niños con Autismo que sean iguales. Son como los copos de nieve.
El Autismo afecta diferentes aspectos del desarrollo un niño. Entre algunas: el habla, la socialización, el juego y varias destrezas motoras.
El Autismo es un Espectro, lo que significa que hay grados variados de severidad.
Puede ser detectado tan temprano como a los 18 meses. Muchos pediatras fallan en detectar el Autismo, aún cuando los padres muestran preocupaciones de que algo no anda bien.
El Autismo es un síndrome complejo basado en desórdenes fisiológicos y bio-químicos. Lo niños con autismo están médicamente enfermos y pueden ser ayudados mediante el diagnóstico y tratamiento adecuado de las condiciones médicas que son la raíz de éste.
La mayoría aseguradoras de salud no cubren los costos de pruebas de laboratorios especializados y tratamientos.
Afecta a más niños que a niñas, en una relación de 3 de cada 4.
Más niños serán diagnosticados con Autismo este año que con Cáncer, Diabetes y SIDA todos juntos.
No hay dos niños con Autismo que sean iguales. Son como los copos de nieve.
El Autismo afecta diferentes aspectos del desarrollo un niño. Entre algunas: el habla, la socialización, el juego y varias destrezas motoras.
El Autismo es un Espectro, lo que significa que hay grados variados de severidad.
Puede ser detectado tan temprano como a los 18 meses. Muchos pediatras fallan en detectar el Autismo, aún cuando los padres muestran preocupaciones de que algo no anda bien.
El Autismo es un síndrome complejo basado en desórdenes fisiológicos y bio-químicos. Lo niños con autismo están médicamente enfermos y pueden ser ayudados mediante el diagnóstico y tratamiento adecuado de las condiciones médicas que son la raíz de éste.
La mayoría aseguradoras de salud no cubren los costos de pruebas de laboratorios especializados y tratamientos.
Lista 1eros pasos ante el diagnostico
Aceptalo, es el 1er paso para ayudar a tu hij@
Busca informacion en libros e internet
Conectate a la Alianza de Autismo http://www.alianzaautismo.org/ o llama (787) 207-3700
Lee los articulos del website y los archivos del Grupo de Apoyo
Lee sobre la dieta libre de gluten y caseina y la dieta baja en oxalatos
Lee sobre las Intervenciones Biomedicas y las pruebas especializadas
Lee el documento: Pautas de Vacunacion
Si tiene menos de 3 anos- Registralo en el Programa Avanzando Juntos del Dpto. de Salud
Si tiene 3 anos o mas – Registralo en el Programa de Educacion Especial del Dpto. de Educacion
Haz cita con el Proyecto de Autismo Infantil para evaluacion y diagnostico (se tarda aprox. 6 meses)
Haz cita con los siguientes profesionales (ve al Grupo de Apoyo de la Alianza para referidos):
Pediatra del Desarrollo
Neurologo pediatrico
Geneticista pediatrico
Audiologo
Psicologo especialista en autismo
Toma notas y guarda records de pruebas y evaluaciones
Busca informacion en libros e internet
Conectate a la Alianza de Autismo http://www.alianzaautismo.org/ o llama (787) 207-3700
Lee los articulos del website y los archivos del Grupo de Apoyo
Lee sobre la dieta libre de gluten y caseina y la dieta baja en oxalatos
Lee sobre las Intervenciones Biomedicas y las pruebas especializadas
Lee el documento: Pautas de Vacunacion
Si tiene menos de 3 anos- Registralo en el Programa Avanzando Juntos del Dpto. de Salud
Si tiene 3 anos o mas – Registralo en el Programa de Educacion Especial del Dpto. de Educacion
Haz cita con el Proyecto de Autismo Infantil para evaluacion y diagnostico (se tarda aprox. 6 meses)
Haz cita con los siguientes profesionales (ve al Grupo de Apoyo de la Alianza para referidos):
Pediatra del Desarrollo
Neurologo pediatrico
Geneticista pediatrico
Audiologo
Psicologo especialista en autismo
Toma notas y guarda records de pruebas y evaluaciones
Tienes que estar bien para poder ayudar a tu hij@
Acepta el diagnostico, mientras mas rapido lo hagas mas pronto lo puedes ayudar
Edúcate, lee en libros, internet
No te aisles, reúne a tu familia y amigos y envuelvelos
Llora, expresa tus sentimientos
Busca ayuda para ti también
Recuerda que no estas sol@
Conectate a un grupo de apoyo como la Alianza de Autismo
http://www.alianzaautismo.org/ o llama al (787) 207-3700
Recuerda que Hay Esperanza!
Edúcate, lee en libros, internet
No te aisles, reúne a tu familia y amigos y envuelvelos
Llora, expresa tus sentimientos
Busca ayuda para ti también
Recuerda que no estas sol@
Conectate a un grupo de apoyo como la Alianza de Autismo
http://www.alianzaautismo.org/ o llama al (787) 207-3700
Recuerda que Hay Esperanza!
¿Sabes que es autismo?
Conoce las señales:
Problemas de habla
No mira a los ojos
No se relaciona bien con otros
Tiene rutinas, no le gustan los cambios
No teme a peligros reales
Juega raro
Le dan muchas rabietas
Parece sordo
Esta en su propio mundo
Problemas de habla
No mira a los ojos
No se relaciona bien con otros
Tiene rutinas, no le gustan los cambios
No teme a peligros reales
Juega raro
Le dan muchas rabietas
Parece sordo
Esta en su propio mundo
1eros pasos a tomar ante el diagnostico o sospecha de autismo
Por: Brumilda Rodríguez (maestra con 13 años de experiencia y madre de un talentoso joven con autismo de 11 años)
Buscar información, educarse, leer, consultar con profesionales de ayuda y otros padres que estén bien informados y pasando por la misma situación:
· La mejor herramienta de ayuda que pueden tener nuestros hijos con impedimentos son unos padres bien informados
· La información nos pone los pies sobre la tierra, nos deja ver las alternativas reales que tenemos para poder ayudar a nuestros hijos y nos da poder para tomar decisiones/acciones informadas
· Hay que desarrollar el sentido de urgencia pues según investigaciones recientes mientras más rápido se comience a trabajar con las necesidades socioeducativas de la persona con impedimento – con un plan de ayuda bien estructurado, a la medida de las necesidades particulares, basado en principios científicos, con la intensidad y la frecuencia adecuadas – se mejora las posibilidades de tener más logros a largo plazo
Registro en el Programa de Educación Especial – esto se hace para determinar si el niño o niña es elegible para recibir servicios del programa de educación especial del Departamento de Educación de Puerto Rico
· Esto es un proceso sencillo en el que se recoge información básica del estudiante en un documento y usted no tiene que tener un diagnóstico oficial, con sólo la sospecha de que su hijo o hija tiene cualquier deficiencia en su desarrollo que afecte su aprendizaje
· Esto se hace en los Centro de Evaluación y Terapia más cercanos a su lugar de residencia
· La evaluación básica no debe tomar más de 30 días calendario o laborables luego del proceso de registro.
. Luego del registro, y si resulta elegible para los servicios, el Departamento de Educación tiene 60 días para preparar el Programa Educativo Individualizado del estudiante y para prepararlo tiene que reunir el Comité de Programación y Ubicación (usted debe estar presente en la reunión y aportar sus ideas sobre las necesidades educativas de su hijo o hija, no firme nada si no está de acuerdo con los acuerdos que se lleguen durante esa reunión)
En el caso de los niños entre las edades de 0 a 3 años, los padres pueden solicitar los servicios del Programa de Intervención Temprana en el Centro Pediátrico más cercano a su lugar de residencia.
· Este programa tiene el propósito de fortalecer el desarrollo de niño o niña en sus rutinas y actividades diarias en los ambientes naturales para él y su familia (hogar, centro de cuido, pre-escolar, etc.)
Haga una cita con un geneticista pediátrico lo antes posible
· Varios desórdenes genéticos y metabólicos están relacionados a rasgos o características que presenta la condición de autismo y si los mismos son tratados adecuadamente desde temprana edad, los rasgos pueden hasta desaparecer, y su niño o niña ejecutar como típico o normal
Haga cita con un neurólogo pediátrico
· Esto se hace para descartar otras condiciones neurológicas – como lo puede ser la epilepsia – las cuales pueden darse simultáneamente con el autismo
Haga cita con un gastroenterólogo pediátrico
· Esto se hace para descartar desórdenes como puede ser la enfermedad celiaca, la cual tiene que ver con una intolerancia a las proteínas gluten y caseína y puede tener serias consecuencias en la salud de su hijo o hija si no es manejada adecuadamente lo antes posible
· Es común que los niños con autismo presenten problemas crónicos en su sistema gastrointestinal
Haga cita para una evaluación audiológica para descartar la relación entre problemas del habla y deficiencias en la audición
Si hay que arreglar alguna pieza dental, discuta con su dentista las alternativas que excluyan el usar platificaciones
Tenga un archivo en un lugar seguro para guardar todos los papeles relacionados a su hijo o hija:
· Evaluaciones
· Artículos e información relacionadas a los temas de:
-- Educación especial
-- La condición de su hijo o hija
-- Leyes y derechos de las personas con impedimentos
· Informes de notas de maestros, citas, cartas relacionadas
· No escriba los documentos de su hijo, manténgalos en las mejores condiciones posibles
· Lo único que debe escribir es la fecha en que recibió cualquier documento (día-mes-año y el nombre de la persona que le entregó el documento)
· Nunca le dé el original de ningún documento a nadie
· Recuerde que usted nunca sabe si va a necesitar en algún momento entablar un caso legal y que toda esta documentación podría representar la diferencia entre ganar o perder un caso
· El tener toda la documentación a la mano agiliza los proceso en caso de que se extravíen documentos
· Muéstrese como una persona organizada y bajo control de la documentación relacionada a su hijo/hija
Consiga una libreta para hacer anotaciones sobre todas las gestiones que usted hace por su hijo o hija
· Llamadas telefónicas con fecha, hora y el nombre completo de la persona con quién habló y los temas u acuerdos que se dialogaron
· Citas
· Nombres y teléfonos de médicos, terapeutas, etc.
· Lista de asuntos pendientes
· Itinerario de terapias y clases del estudiante
· Lista de ausencias a la escuela y la razón (todo con fecha)
· Lista de ausencias de terapeutas y la razón por la que su terapeuta no le pudo dar la terapia a su hijo o hija (recuerde que usted puede reclamar que se repongan terapias que no se le hayan dado a su hijo por esta razón)
· Cantidad de papeles para pago de beca de transportación por – mes y año – que usted entrega en su escuela para propósito de cotejar si el pago es correcto cuando lo recibe
Revise periódicamente la información en el archivo de documentos de su hijo o hija y las anotaciones de su libreta de gestiones para prepararse para las reuniones del Comité de Programación y Ubicación en la escuela u otras reuniones con el personal del Departamento de Educación
· Nunca asista a ninguna reunión si no lleva por escrito, en una forma clara, precisa y concisa lo que usted entiende es apropiado para su hijo o hija - Los nervios pueden traicionar cuando se tratan temas que usted interesa dialogar y se le pueden olvidar, pero si los lleva por escrito usted se asegura de mencionar todo lo que usted necesita mencionar
· Utilice el vocabulario correcto: recuerde que no es lo que usted quiere, si no lo que es apropiado para la educación de su hijo o hija
Tan pronto tenga usted en sus manos el diagnóstico de autismo:
· Visite la Oficina de Rótulos Removibles ubicada en todos los 14 Centros de Servicios al Conductor y solicite la documentación correspondiente
· En el 2003 se le hizo una enmienda a la Ley 227 para incluir a las personas con autismo como elegibles para recibir el permiso para estacionarse en espacios reservados para personas con impedimentos
· Recuerde que a las personas con autismo se les dificulta reconocer y/o anticipar situaciones de peligro (como cruzar una calle). Este permiso le permite estacionarse cerca de las entradas, por lo que le da más control para proteger la seguridad de su hijo o hija con autismo
Solicite la tarjeta de Fila Expreso
· Se usa para que le otorguen turno de prioridad mientras está con su hijo o hija con impedimento en un agencia del gobierno, aunque también en tiendas, bancos, y otros comercios honran este privilegio al mostrarla
· En los Centros Pediátricos le orientan sobre qué tiene que hacer para conseguirla
Solicite información sobre los derechos de sus hijos:
· Servicios Legales de Puerto Rico: 1-800-981-2626 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial)
· Asociación de Padres con Niños con Impedimentos (APNI): 1-800-981-8393 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial)
· Busque reunirse con grupos de apoyo (como la Alianza de Autismo y otros), asista a talleres y orientaciones, comparta con personas que comprendan su situación pero que le inspiren esperanza y que sean positivas
Busque información sobre dos temas relevantes para las personas con autismo para que haga decisiones informadas sobre los siguientes temas
· La dieta libre de gluten y caseína
· Las vacunas
· La intervención biomédica ******
¡Salve su matrimonio!
El tener un hijo o hija con impedimentos es una situación muy difícil de sobrellevar para uno solo de los padres pero no es el fin del mundo ni de la vida
Busque consejería profesional antes de tomar una decisión si usted entiende que todavía está a tiempo
Recuerde que esto es un proyecto de vida que, aunque es un reto extenuante y difícil, puede llevarlo a usted a recibir la más grande satisfacción: ayudar a su hijo a vencer el reto del autismo
Buscar información, educarse, leer, consultar con profesionales de ayuda y otros padres que estén bien informados y pasando por la misma situación:
· La mejor herramienta de ayuda que pueden tener nuestros hijos con impedimentos son unos padres bien informados
· La información nos pone los pies sobre la tierra, nos deja ver las alternativas reales que tenemos para poder ayudar a nuestros hijos y nos da poder para tomar decisiones/acciones informadas
· Hay que desarrollar el sentido de urgencia pues según investigaciones recientes mientras más rápido se comience a trabajar con las necesidades socioeducativas de la persona con impedimento – con un plan de ayuda bien estructurado, a la medida de las necesidades particulares, basado en principios científicos, con la intensidad y la frecuencia adecuadas – se mejora las posibilidades de tener más logros a largo plazo
Registro en el Programa de Educación Especial – esto se hace para determinar si el niño o niña es elegible para recibir servicios del programa de educación especial del Departamento de Educación de Puerto Rico
· Esto es un proceso sencillo en el que se recoge información básica del estudiante en un documento y usted no tiene que tener un diagnóstico oficial, con sólo la sospecha de que su hijo o hija tiene cualquier deficiencia en su desarrollo que afecte su aprendizaje
· Esto se hace en los Centro de Evaluación y Terapia más cercanos a su lugar de residencia
· La evaluación básica no debe tomar más de 30 días calendario o laborables luego del proceso de registro.
. Luego del registro, y si resulta elegible para los servicios, el Departamento de Educación tiene 60 días para preparar el Programa Educativo Individualizado del estudiante y para prepararlo tiene que reunir el Comité de Programación y Ubicación (usted debe estar presente en la reunión y aportar sus ideas sobre las necesidades educativas de su hijo o hija, no firme nada si no está de acuerdo con los acuerdos que se lleguen durante esa reunión)
En el caso de los niños entre las edades de 0 a 3 años, los padres pueden solicitar los servicios del Programa de Intervención Temprana en el Centro Pediátrico más cercano a su lugar de residencia.
· Este programa tiene el propósito de fortalecer el desarrollo de niño o niña en sus rutinas y actividades diarias en los ambientes naturales para él y su familia (hogar, centro de cuido, pre-escolar, etc.)
Haga una cita con un geneticista pediátrico lo antes posible
· Varios desórdenes genéticos y metabólicos están relacionados a rasgos o características que presenta la condición de autismo y si los mismos son tratados adecuadamente desde temprana edad, los rasgos pueden hasta desaparecer, y su niño o niña ejecutar como típico o normal
Haga cita con un neurólogo pediátrico
· Esto se hace para descartar otras condiciones neurológicas – como lo puede ser la epilepsia – las cuales pueden darse simultáneamente con el autismo
Haga cita con un gastroenterólogo pediátrico
· Esto se hace para descartar desórdenes como puede ser la enfermedad celiaca, la cual tiene que ver con una intolerancia a las proteínas gluten y caseína y puede tener serias consecuencias en la salud de su hijo o hija si no es manejada adecuadamente lo antes posible
· Es común que los niños con autismo presenten problemas crónicos en su sistema gastrointestinal
Haga cita para una evaluación audiológica para descartar la relación entre problemas del habla y deficiencias en la audición
Si hay que arreglar alguna pieza dental, discuta con su dentista las alternativas que excluyan el usar platificaciones
Tenga un archivo en un lugar seguro para guardar todos los papeles relacionados a su hijo o hija:
· Evaluaciones
· Artículos e información relacionadas a los temas de:
-- Educación especial
-- La condición de su hijo o hija
-- Leyes y derechos de las personas con impedimentos
· Informes de notas de maestros, citas, cartas relacionadas
· No escriba los documentos de su hijo, manténgalos en las mejores condiciones posibles
· Lo único que debe escribir es la fecha en que recibió cualquier documento (día-mes-año y el nombre de la persona que le entregó el documento)
· Nunca le dé el original de ningún documento a nadie
· Recuerde que usted nunca sabe si va a necesitar en algún momento entablar un caso legal y que toda esta documentación podría representar la diferencia entre ganar o perder un caso
· El tener toda la documentación a la mano agiliza los proceso en caso de que se extravíen documentos
· Muéstrese como una persona organizada y bajo control de la documentación relacionada a su hijo/hija
Consiga una libreta para hacer anotaciones sobre todas las gestiones que usted hace por su hijo o hija
· Llamadas telefónicas con fecha, hora y el nombre completo de la persona con quién habló y los temas u acuerdos que se dialogaron
· Citas
· Nombres y teléfonos de médicos, terapeutas, etc.
· Lista de asuntos pendientes
· Itinerario de terapias y clases del estudiante
· Lista de ausencias a la escuela y la razón (todo con fecha)
· Lista de ausencias de terapeutas y la razón por la que su terapeuta no le pudo dar la terapia a su hijo o hija (recuerde que usted puede reclamar que se repongan terapias que no se le hayan dado a su hijo por esta razón)
· Cantidad de papeles para pago de beca de transportación por – mes y año – que usted entrega en su escuela para propósito de cotejar si el pago es correcto cuando lo recibe
Revise periódicamente la información en el archivo de documentos de su hijo o hija y las anotaciones de su libreta de gestiones para prepararse para las reuniones del Comité de Programación y Ubicación en la escuela u otras reuniones con el personal del Departamento de Educación
· Nunca asista a ninguna reunión si no lleva por escrito, en una forma clara, precisa y concisa lo que usted entiende es apropiado para su hijo o hija - Los nervios pueden traicionar cuando se tratan temas que usted interesa dialogar y se le pueden olvidar, pero si los lleva por escrito usted se asegura de mencionar todo lo que usted necesita mencionar
· Utilice el vocabulario correcto: recuerde que no es lo que usted quiere, si no lo que es apropiado para la educación de su hijo o hija
Tan pronto tenga usted en sus manos el diagnóstico de autismo:
· Visite la Oficina de Rótulos Removibles ubicada en todos los 14 Centros de Servicios al Conductor y solicite la documentación correspondiente
· En el 2003 se le hizo una enmienda a la Ley 227 para incluir a las personas con autismo como elegibles para recibir el permiso para estacionarse en espacios reservados para personas con impedimentos
· Recuerde que a las personas con autismo se les dificulta reconocer y/o anticipar situaciones de peligro (como cruzar una calle). Este permiso le permite estacionarse cerca de las entradas, por lo que le da más control para proteger la seguridad de su hijo o hija con autismo
Solicite la tarjeta de Fila Expreso
· Se usa para que le otorguen turno de prioridad mientras está con su hijo o hija con impedimento en un agencia del gobierno, aunque también en tiendas, bancos, y otros comercios honran este privilegio al mostrarla
· En los Centros Pediátricos le orientan sobre qué tiene que hacer para conseguirla
Solicite información sobre los derechos de sus hijos:
· Servicios Legales de Puerto Rico: 1-800-981-2626 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial)
· Asociación de Padres con Niños con Impedimentos (APNI): 1-800-981-8393 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial)
· Busque reunirse con grupos de apoyo (como la Alianza de Autismo y otros), asista a talleres y orientaciones, comparta con personas que comprendan su situación pero que le inspiren esperanza y que sean positivas
Busque información sobre dos temas relevantes para las personas con autismo para que haga decisiones informadas sobre los siguientes temas
· La dieta libre de gluten y caseína
· Las vacunas
· La intervención biomédica ******
¡Salve su matrimonio!
El tener un hijo o hija con impedimentos es una situación muy difícil de sobrellevar para uno solo de los padres pero no es el fin del mundo ni de la vida
Busque consejería profesional antes de tomar una decisión si usted entiende que todavía está a tiempo
Recuerde que esto es un proyecto de vida que, aunque es un reto extenuante y difícil, puede llevarlo a usted a recibir la más grande satisfacción: ayudar a su hijo a vencer el reto del autismo
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