1eros pasos a tomar ante el diagnostico o sospecha de autismo

Por: Brumilda Rodríguez (maestra con 13 años de experiencia y madre de un talentoso joven con autismo de 11 años)

Buscar información, educarse, leer, consultar con profesionales de ayuda y otros padres que estén bien informados y pasando por la misma situación:
· La mejor herramienta de ayuda que pueden tener nuestros hijos con impedimentos son unos padres bien informados
· La información nos pone los pies sobre la tierra, nos deja ver las alternativas reales que tenemos para poder ayudar a nuestros hijos y nos da poder para tomar decisiones/acciones informadas
· Hay que desarrollar el sentido de urgencia pues según investigaciones recientes mientras más rápido se comience a trabajar con las necesidades socioeducativas de la persona con impedimento – con un plan de ayuda bien estructurado, a la medida de las necesidades particulares, basado en principios científicos, con la intensidad y la frecuencia adecuadas – se mejora las posibilidades de tener más logros a largo plazo

Registro en el Programa de Educación Especial – esto se hace para determinar si el niño o niña es elegible para recibir servicios del programa de educación especial del Departamento de Educación de Puerto Rico
· Esto es un proceso sencillo en el que se recoge información básica del estudiante en un documento y usted no tiene que tener un diagnóstico oficial, con sólo la sospecha de que su hijo o hija tiene cualquier deficiencia en su desarrollo que afecte su aprendizaje
· Esto se hace en los Centro de Evaluación y Terapia más cercanos a su lugar de residencia
· La evaluación básica no debe tomar más de 30 días calendario o laborables luego del proceso de registro.

. Luego del registro, y si resulta elegible para los servicios, el Departamento de Educación tiene 60 días para preparar el Programa Educativo Individualizado del estudiante y para prepararlo tiene que reunir el Comité de Programación y Ubicación (usted debe estar presente en la reunión y aportar sus ideas sobre las necesidades educativas de su hijo o hija, no firme nada si no está de acuerdo con los acuerdos que se lleguen durante esa reunión)

En el caso de los niños entre las edades de 0 a 3 años, los padres pueden solicitar los servicios del Programa de Intervención Temprana en el Centro Pediátrico más cercano a su lugar de residencia.
· Este programa tiene el propósito de fortalecer el desarrollo de niño o niña en sus rutinas y actividades diarias en los ambientes naturales para él y su familia (hogar, centro de cuido, pre-escolar, etc.)

Haga una cita con un geneticista pediátrico lo antes posible
· Varios desórdenes genéticos y metabólicos están relacionados a rasgos o características que presenta la condición de autismo y si los mismos son tratados adecuadamente desde temprana edad, los rasgos pueden hasta desaparecer, y su niño o niña ejecutar como típico o normal

Haga cita con un neurólogo pediátrico
· Esto se hace para descartar otras condiciones neurológicas – como lo puede ser la epilepsia – las cuales pueden darse simultáneamente con el autismo

Haga cita con un gastroenterólogo pediátrico
· Esto se hace para descartar desórdenes como puede ser la enfermedad celiaca, la cual tiene que ver con una intolerancia a las proteínas gluten y caseína y puede tener serias consecuencias en la salud de su hijo o hija si no es manejada adecuadamente lo antes posible
· Es común que los niños con autismo presenten problemas crónicos en su sistema gastrointestinal

Haga cita para una evaluación audiológica para descartar la relación entre problemas del habla y deficiencias en la audición

Si hay que arreglar alguna pieza dental, discuta con su dentista las alternativas que excluyan el usar platificaciones

Tenga un archivo en un lugar seguro para guardar todos los papeles relacionados a su hijo o hija:
· Evaluaciones
· Artículos e información relacionadas a los temas de:
-- Educación especial
-- La condición de su hijo o hija
-- Leyes y derechos de las personas con impedimentos
· Informes de notas de maestros, citas, cartas relacionadas
· No escriba los documentos de su hijo, manténgalos en las mejores condiciones posibles
· Lo único que debe escribir es la fecha en que recibió cualquier documento (día-mes-año y el nombre de la persona que le entregó el documento)
· Nunca le dé el original de ningún documento a nadie
· Recuerde que usted nunca sabe si va a necesitar en algún momento entablar un caso legal y que toda esta documentación podría representar la diferencia entre ganar o perder un caso
· El tener toda la documentación a la mano agiliza los proceso en caso de que se extravíen documentos
· Muéstrese como una persona organizada y bajo control de la documentación relacionada a su hijo/hija

Consiga una libreta para hacer anotaciones sobre todas las gestiones que usted hace por su hijo o hija
· Llamadas telefónicas con fecha, hora y el nombre completo de la persona con quién habló y los temas u acuerdos que se dialogaron
· Citas
· Nombres y teléfonos de médicos, terapeutas, etc.
· Lista de asuntos pendientes
· Itinerario de terapias y clases del estudiante
· Lista de ausencias a la escuela y la razón (todo con fecha)
· Lista de ausencias de terapeutas y la razón por la que su terapeuta no le pudo dar la terapia a su hijo o hija (recuerde que usted puede reclamar que se repongan terapias que no se le hayan dado a su hijo por esta razón)
· Cantidad de papeles para pago de beca de transportación por – mes y año – que usted entrega en su escuela para propósito de cotejar si el pago es correcto cuando lo recibe

Revise periódicamente la información en el archivo de documentos de su hijo o hija y las anotaciones de su libreta de gestiones para prepararse para las reuniones del Comité de Programación y Ubicación en la escuela u otras reuniones con el personal del Departamento de Educación
· Nunca asista a ninguna reunión si no lleva por escrito, en una forma clara, precisa y concisa lo que usted entiende es apropiado para su hijo o hija - Los nervios pueden traicionar cuando se tratan temas que usted interesa dialogar y se le pueden olvidar, pero si los lleva por escrito usted se asegura de mencionar todo lo que usted necesita mencionar
· Utilice el vocabulario correcto: recuerde que no es lo que usted quiere, si no lo que es apropiado para la educación de su hijo o hija

Tan pronto tenga usted en sus manos el diagnóstico de autismo:
· Visite la Oficina de Rótulos Removibles ubicada en todos los 14 Centros de Servicios al Conductor y solicite la documentación correspondiente
· En el 2003 se le hizo una enmienda a la Ley 227 para incluir a las personas con autismo como elegibles para recibir el permiso para estacionarse en espacios reservados para personas con impedimentos
· Recuerde que a las personas con autismo se les dificulta reconocer y/o anticipar situaciones de peligro (como cruzar una calle). Este permiso le permite estacionarse cerca de las entradas, por lo que le da más control para proteger la seguridad de su hijo o hija con autismo

Solicite la tarjeta de Fila Expreso
· Se usa para que le otorguen turno de prioridad mientras está con su hijo o hija con impedimento en un agencia del gobierno, aunque también en tiendas, bancos, y otros comercios honran este privilegio al mostrarla
· En los Centros Pediátricos le orientan sobre qué tiene que hacer para conseguirla

Solicite información sobre los derechos de sus hijos:
· Servicios Legales de Puerto Rico: 1-800-981-2626 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial)
· Asociación de Padres con Niños con Impedimentos (APNI): 1-800-981-8393 (solicite el folleto sobre el Programa de Educación Especial)
· Busque reunirse con grupos de apoyo (como la Alianza de Autismo y otros), asista a talleres y orientaciones, comparta con personas que comprendan su situación pero que le inspiren esperanza y que sean positivas

Busque información sobre dos temas relevantes para las personas con autismo para que haga decisiones informadas sobre los siguientes temas
· La dieta libre de gluten y caseína
· Las vacunas
· La intervención biomédica ******

¡Salve su matrimonio!
El tener un hijo o hija con impedimentos es una situación muy difícil de sobrellevar para uno solo de los padres pero no es el fin del mundo ni de la vida
Busque consejería profesional antes de tomar una decisión si usted entiende que todavía está a tiempo
Recuerde que esto es un proyecto de vida que, aunque es un reto extenuante y difícil, puede llevarlo a usted a recibir la más grande satisfacción: ayudar a su hijo a vencer el reto del autismo

9 comentarios:

Lorena smy dijo...

Querida Joyce:
Te felicito por esta pagina tan completa, y por todo el trabajo que has hecho con tu nena y al compartir con los demas.
Que Dios te bendiga
Lorena Smalley

visitannos en:
el_autismo_en_los_estados_unidos@yahoogroups.com

Joyce dijo...

Muchas gracias!

Nogarejas dijo...

me esta ayudando mucho,lo que estoy leyendo y tengo un sobrino de 8 que le han dianostisado autismo,es muy inteligente,cariñoso,pero le encanta estar solo con el ordenador y sus juegos , toda la familia lo adoramos ,tiene una hermanita de 3 añitos ,que la adora ,la besa la abraza y el tiene mucha paciencia con ella ,a mi sobrino se le notamos que le pasaba algo porque tardo mucho en hablar y si hablaba algo siempre repetia las preguntas que le haciomos nosotras .estta en tratamiento con sicologos nuerologo hace natacion ,dibujo etc todo fuera de su colegio ¿como debemos tratarlo,cuando se pone agresivo ,y cuando se aisla de los demas .ayudenme para yo poderle ayudar a el ,pues soy su madrina y es mi principe y mi vida,gracias por todo

Nogarejas dijo...

gracias por informarnos sobre esta enfermedad ,ami me gustaria poder ayudar a mi ahijado de 8 años que con 3 añitos ,nos comunicaron que ,como ncasi no hablaba,y si le preguntabamos algo repetia siempre lo que nosotros deciamos ,sus padres van atodos los especialistas que su pediatra les recomienda ,necesito saber como me devo omportar con el cuando se pone egresivo .un saludo quesaca@hotmail.com

Succubus dijo...

Hola! Es para avisarles que hice un nuevo foro sobre el autismo.

La dirección es: http://autismo.esforos.com/portal.php

Sean todos bienvenid@s,

Sukuba

marleni dijo...

como puedo ayudar a mi hija? como voy a esos medicos que fuieste

Eddiel dijo...

Tengo un hijo con sindrome de Asperger que es un derivado de Autismo, o al menos es lo que entendi al Dr. El caso es que me gustaria saber donde puedo localizar a personas o medicos especialistas como ustedes que me orienten para saber mas acerca de esto y ayudar a mi hijo a integrarse en la sociedad y valerse por si mismo ya que el actualmente tiene 8 años de Edad,radico en la cuidad de san luis potosi pero no conosco nada por esta cuidad ya que soy originario de Mexico D.F. mi correo es eddiel_carmona@hotmail.com lo ago extenso ya que si me interesa demasiado el como tratar a mi nene y sacarlo adelante.

Saludos y dios los bendiga, gracias por este tipo de paginas y datos.

carlos dijo...

Enhorabuena por la pagina, y el trabajo personal!
Un saludo

Daniela dijo...

Hola. Soy Daniela Korman de Argentina. Les cuento que en nuestra empresa trabajamos con alimentos especiales libres de gluten y contamos con una leche libre de gluten y caseina llamada Vance Darifree.

cualquier consulta, por favor, comunicarse al +5411 4957 6764 cel. +5491152206995 o por mail a: danielakorman@delretirosalud.com.ar

Tal vez pueda ayudarlos!!!!

Saludos